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Quand la maladie devient publique: les patients célèbres et comment nous regardons la médecine

Le patient de célébrité le plus célèbre de ces dernières années s Lance Armstrong, qui a survécu à un cancer avancé des testicules, est retourné au cyclisme et a remporté le Tour de France à sept reprises. Il est également devenu un activiste, a formé une fondation, a parlé largement de la maladie, et a publié un livre à succès sur son expérience.Barron H LernerMais le premier patient célèbre, dit le Dr Barron Lerner, était Lou Gehrig, le Joueur de baseball américain célèbre, qui est tombé malade avec la sclérose latérale amyotrophique — encore connu aux Etats-Unis comme “ Maladie de Lou Gehrig — en 1938 et mort en 1941. Gehrig était un frappeur étoile pour le New York Yankees, un homme grand, fort et timide, surnommé “ le cheval de fer ” pour son endurance. Pendant l’été 1938, il était dans une crise, mais a joué mieux vers la fin de la saison. Au cours de l’hiver, il est devenu maladroit, et il a été retiré de la ligne après une mauvaise performance dans l’entraînement de printemps pour la saison 1939. Le docteur qui a diagnostiqué son état a dit que les jours de jeu de Gehrig étaient terminés, mais a donné un pronostic d’espoir. La déclaration publique du docteur était des nouvelles de première page à travers les Etats-Unis. Dans ce livre lisible et bien documenté, Lerner, professeur agrégé de médecine et de santé publique à la Columbia University de New York, décrit 13 patients dont les maladies sont devenues des articles de première page.Parfois, leurs histoires étaient des nouvelles parce qu’ils étaient des célébrités, comme Lou Gehrig. D’autres, comme Barney Clark, qui a reçu le premier cœur artificiel, étaient des gens ordinaires dont les maladies les rendaient célèbres cialis generique. Bien que tous les patients soient américains, leurs histoires et la façon dont ils ont été couverts dans les médias révèlent un récit universel sur la manière dont les attitudes publiques et médiatiques ont changé. L’auteur regroupe les cas en ordre chronologique, de 1935 à 1950, de 1970 en 1980, et entre 1980 et 1995. Les patients du premier groupe, tels que Gehrig et John Foster Dulles, le secrétaire d’État qui mourut du cancer du côlon, étaient déjà bien connus et devinrent des «patients célèbres». parce qu’ils étaient disposés à rendre public leurs maladies, qui ne pouvaient pas vraiment être cachées. La presse a surtout rapporté ce que les patients et leurs médecins lui ont dit, mais le public a également appris sur des sujets inconnus jusqu’alors, tels que les traitements expérimentaux, les risques et la facilité de traitement. ​ Le deuxième groupe, y compris Morris Abrams, un avocat qui a cherché des thérapies innovantes pour sa leucémie, l’acteur de cinéma Steve McQueen, qui est allé au Mexique pour un traitement peu orthodoxe de son cancer du côlonFigure 3Cycliste Lance Armstrong a survécu au cancer des testicules son cancer du côlon, et Rita Hayworth, qui a développé la maladie d’Alzeimer, sont tombés malades lorsque l’activisme des patients ou des membres de la famille devenait courant dans les soins de santé et dans d’autres domaines de la vie américaine. Abrams et McQueen ont défié leurs médecins et ont cherché une solution de rechange ou «“ tranchant ” traitements. Dans le cas d’Abrams, cela fonctionnait et sa leucémie était guérie. La relation médecin-patient passait d’une relation contrôlée par le médecin à une relation où les décisions du patient étaient importantes. Un autre exemple est celui de Lorenzo Odone, dont les parents ont rejeté le traitement orthodoxe de la maladie génétique de leur fils et créé l’huile de Lorenzo, Dans le troisième groupe, le cas de Barney Clark, le destinataire d’un cœur artificiel, soulève des questions de consentement éclairé. Certes, Clark, un dentiste, était bien informé et avait signé plusieurs formulaires de consentement, mais lui ou ses médecins savaient-ils dans quel cas ils se lançaient? Dans une autre affaire, une jeune femme nommée Libby Zion est morte après une brève fièvre mystérieuse dans l’un des Les principaux hôpitaux de New York. Son père était un éminent avocat et journaliste qui a commencé une croisade pour changer la formation des jeunes médecins. Leurs heures étaient trop longues et ils manquaient de supervision par des médecins expérimentés, a-t-il dit. Le résultat a été un changement, encore imparfaitement mis en œuvre, dans la formation de jeunes médecins aux États-Unis.Dr Lerner, dont les livres précédents comprennent les guerres du cancer du sein (revue BMJ

2001: 323; 115), écrit que lorsque des patients sont confrontés à des décisions de traitement, beaucoup d’Américains écoutent les expériences de célébrités.